Sinds begin 2024 weten we dat onze oudste dochter, Belle van 7 jaar, CF heeft. Jarenlang had ze last van forse benauwdheidsklachten, veel slijm en overgeven. Er werd gedacht dat ze astma had en werd daar ook naar behandeld, toch bleef ze klachten houden. Na heel veel ziekenhuisbezoeken zijn er longfoto’s en een CT scan gemaakt. Daar werd gezien dat Belle flinke beschadigingen in haar longen heeft.
Hierop volgde een spannende tijd met uiteindelijk CF als uitkomst. Een hele shock met veel vragen, wat een rollercoaster aan emoties en gedachten. Hoezo weten we dit nu pas? Belle is niet uit de hielprikscreening gekomen, waardoor zullen we waarschijnlijk nooit weten.
Al snel na de diagnose CF mocht ze starten met medicijnen (Kaftrio). Gelukkig!
Wat had haar veel leed bespaard kunnen worden als we haar meteen een passende behandeling hadden kunnen geven, maar wat fijn ook om te zien dat ze nu zo snel opknapt. Ze kan weer lachen en huilen zonder meteen in een hoestbui te belanden en slijm op te geven. Ze kan nu buiten skeeleren met andere kinderen en is laatst zelfs trampoline wezen springen. Dingen die eerst onmogelijk waren.
Graag zet ik me in om Belle, en zoveel mogelijk anderen, een zo goed mogelijke toekomst te geven.